La experiencia personal de una persona que ha vivido de forma cercana un Daño Cerebral Adquirido (DCA) siempre nos muestra esa otra cara de una realidad muy dura, y nos ayuda a entender un poco más qué sienten esas familias, qué necesitan y cómo se adaptan a esa nueva realidad. Mª Gracia González Jiménez vivió el DCA en la figura de su marido, Andrés Sanchez, e hizo un escrito muy impactante sobre su experiencia personal: El Ciclo Vital Interrumpido.

El Ciclo Vital Interrumpido

Soy  Mª Gracia González Jiménez, tengo 53 años, la experiencia que os voy a contar comenzó hace 13 años, os hablo de las consecuencias que ha tenido el DCA (Daño Cerebral Adquirido) en el ciclo vital de Andrés Sanchez Matallanes (mi marido) y nuestra familia (padre, madre, hijos, amigos,…).

El caso de Andrés ha sido muy severo, no todas las personas con DCA tienen estas secuelas. Tuvo hipoxia cerebral intraoperatoria y como consecuencia estado vegetativo permanente…, eso nos conllevó a hospital y shock, terror, no saber qué hacer, bloqueo, rehabilitación y esperanzas (se va a poner bien). Época de mucho estrés. Etapa crónica, aceptación (solo hace 4 años que me he dado cuenta de la realidad) y adaptación… No puedo hacer más cosas por él, lo ponía por delante de todo, ahora lo sigo cuidando pero también atiendo las necesidades de mis hijos y mías (salidas, vacaciones, actividades de mis hijos, ocio).

La repercusión en el ciclo vital de Andrés es que se detuvo su vida, era el mejor momento (trabajo, casa, hijos). Él no se relaciona con el medio, es un espectador dormido. Como si estuviera en otro mundo, si es que está en alguno.

El ciclo vital que no ha parado es el de su familia, pero con cambios. Mis hijos han tenido que prescindir de su padre y por épocas de su madre, a lo que ahora me niego. Tengo que estar para ellos, mi familia, amigos y para mí.

Pero su padre está con nosotros, con lo cual es difícil asumir el papel de padre porque sin querer hacemos referencias de palabra o pensamiento a lo que él haría o diría. Porque él está, pero no está a la vez y esto lo hace más difícil.

Mis hijos eran niños, el pequeño un bebé y las mayores tenían 4 y 5 años, ahora son adolescentes y están estudiando. Al principio mis hijos hablaban con su padre como si no hubiera pasado nada y cada uno lo ha asumido de distinta forma. Clara creía que su padre se iba a recuperar y cuando le expliqué que no, se enfadó, creo que sigue enfadada. Paula desde el principio se dio cuenta de cuál era la situación, siempre me ha cuidado, porque sabe que si yo estoy bien funcionamos. Enrique no sabe cómo era su padre, solo tenía un año. Busca referencias constantemente (me parezco a él, qué haría papá en esta situación). El pequeño se queja de que no tiene recuerdos de su padre y las mayores de que tienen pocos y los van olvidando.

Creo que esta experiencia los ha hecho más fuertes que a otros niños. Entre otras cosas saben cocinar, porque su padre no podía y yo le he cogido manía. En lo demás son como todos, no limpian, no recogen,…

A mi también me ha cambiado mi ciclo vital y me ha afectado para mal y para bien. He perdido inocencia, frescura y he ganado seguridad, autosuficiencia. Antes me protegían, ahora protejo. Me llevaban en coche y ahora yo llevo el coche. Además mi madre se hace mayor y también la tengo que ayudar, porque ella me ha ayudado mucho.

Te conviertes en otra persona durante un tiempo y cuando vuelves algunas o muchas cosas han cambiado: soy más fuerte, no tengo sentido del ridículo, intento disfrutar de todo, valoro más a las personas y me pongo más en el papel del otro.

No hay nadie que valore las pequeñas cosas de la vida, como valoramos nosotros (que te dé el sol en la cara, cantar o escuchar color de esperanza, que no podía hacerlo, una buena película).

Tengo una asignatura pendiente y es poder dedicar más tiempo a mí misma, pero en eso no hay diferencia con el resto de esposas o madres, acudimos siempre a todo.

El ciclo vital de mi familia, amigos, médicos, trabajadores sociales, asesores legales, psicólogos, voluntarios, enfermeras, fisios, auxiliares y todo el que nos ha ayudado en este camino.

Yo no elegí este baile ni esta canción que me ha tocado pero aprendo cada día cómo bailarlo y que mi ciclo vital y el de mi familia continúe. Bailo hasta bien.