Preguntas Frecuentes
Trámites y gestiones (III)
La ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.
Esta ley tiene por objetivo la creación y regulación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
Este sistema engloba los recursos públicos y privados disponibles para la atención y cuidado de las personas dependientes.
¿Quién puede beneficiarse de las ayudas contempladas en la Ley?
Para poder ser considerado beneficiario de los derechos que otorgará esta ley, será necesario:
- Tener la nacionalidad española.
- Residir en territorio español y haberlo hecho durante 5 años, de los cuales 2 deben ser inmediatamente anteriores a la fecha de solicitud.
- Ser declarado “dependiente” por el órgano evaluador de la Comunidad Autónoma correspondiente.
¿Cuándo se considerará que una persona es dependiente?
Una persona es considerada como dependiente funcional cuando requiere la ayuda de otra persona para poder realizar sus actividades de la vida cotidiana.
Cuando el órgano evaluador determina el grado y el nivel de dependencia de una persona, se emite una resolución con este dato; y se procede a elaborar el Programa Individual de Atención (PIA).
¿De qué servicios se podrá beneficiar la persona declarada dependiente?
Entre los servicios que contempla la ley, están incluidos:
- Servicios de prevención de las situaciones de dependencia.
- Servicio de teleasistencia.
- Servicio de ayuda a domicilio, en el que se incluye: atención de las necesidades del hogar y/o cuidados personales.
- Servicio de Centro de Día y de Noche, que puede ser: centro de día para mayores, centro de día para menores de 65 años, centro de día de atención especializada, centro de noche (aunque actualmente no existen recursos de este tipo).
¿De qué prestaciones económicas se pueden beneficiar las personas dependientes?
Tres son las prestaciones económicas que crea la Ley:
- La prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales. Se dará si establece el PIA y se dan las condiciones adecuadas para ello.
- La prestación económica vinculada al servicio, que se otorgará únicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado.
- La prestación económica de asistencia personal, cuyo objetivo es contribuir a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida más autónoma en el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria.
Este artículo está extraído de la publicación “Daño Cerebral Adquirido: orientación para familiares, amigos y cuidadores” editada por FEDACE.
Trámites y gestiones (II)
Situación social y laboral (continúa del artículo anterior)
El certificado de discapacidad (minusvalía)
El certificado de discapacidad acredita la condición legal de persona con discapacidad y se certifica a través de una valoración de la administración autonómica. La discapacidad se reconoce a partir de un grado del 33%.
Para solicitar este certificado, los interesados deben acudir al Centro Base correspondiente.
¿Qué beneficios se obtienen al gestionarlo?
El certificado de discapacidad nos puede otorgar ciertos derechos, que varían en función del porcentaje certificado.
- Acceso a formación y recursos residenciales.
- Derecho a solicitar viviendas de protección pública especiales para personas con discapacidad.
- Derecho a solicitar ayudas para adaptar nuestra vivienda.
- Descuentos en transporte.
- Desgravaciones fiscales en la declaración de la renta.
- Programas y servicios especiales de salud.
- Ayudas para formación y empleo.
- Reducciones de impuestos.
- Acceso a pensión no contributiva.
- Tarjeta especial de aparcamiento (sólo para personas con movilidad reducida)
Cabe destacar que el certificado de discapacidad no tiene relación con otros procesos; como el de incapacitación laborar o los procesos de valoración de grado y nivel de dependencia.
La asignación económica por hijo a cargo
Es una prestación familiar no contributiva reconocida por cada hijo a cargo del beneficiario, menor de 18 años o mayor afectado de una discapacidad igual o superior al 65%.
¿Cómo se tramita?
La solicitud se realizar en cualquier Centro de Atención e Información de la Seguridad Social; por lo que el reconocimiento del derecho a la asignación económica corresponde al Instituto Nacional de Seguridad Social.
Este artículo está extraído de la publicación “Daño Cerebral Adquirido: orientación para familiares, amigos y cuidadores” editada por FEDACE.
Trámites y gestiones (I)
Tras el accidente, hay mucho trámites y gestiones a las que nos podemos tener que enfrentar. Vamos a detallar los principales en los siguientes artículos.
Denuncia por accidente
¿Quién puede denunciar?
- La víctima si está en condiciones de hacerlo dentro del plazo máximo de 6 meses.
- En caso de menores de edad, sus representantes legales.
- Si la víctima no está en condiciones de poder formular denuncia, el familiar más cercano.
Dónde y cuando denunciar
- En el Juzgado de Guardia de la localidad donde se haya producido el accidente.
- El plazo es de seis meses desde la fecha del accidente si queremos acudir a la vía penal y de un año si tenemos que acudir a la vía civil.
Datos a tener en cuenta
- El atestado: en cualquier accidente con lesiones, las fuerzas de seguridad responsables de vigilancia de tráfico tienen la obligación de realizar un atestado que recogerá datos relevantes sobre los hechos.
- Los informes médicos: debe facilitaros el centro médico en el que sea atendido el lesionado; es un derecho.
Situación social y laboral
La incapacidad temporal
Cubre la falta de ingresos que se produce cuando el trabajador está imposibilitado para trabajar, ya sea por enfermedad o accidente, y precisa asistencia sanitaria de la Seguridad Social.
¿Quién tiene derecho a ella?
- Las personas que están trabajando por cuenta propia o ajena, cobrando el desempleo, o de alta en la seguridad social.
¿Cómo tramitarla?
- La persona debe acudir a su médico de familia para solicitar el parte de baja. Este parte se entrega a la empresa, o al INEM si la persona es desempleada.
¿Cuánto tiempo dura?
- Esta situación puede llegar a durar un año, durante el que el INSS realizará controles periódicos y, a través del equipo de evaluación de incapacidades, controlará la incapacitación temporal para determinar el alta médica, la continuidad de la incapacidad temporal o iniciar el proceso de incapacidad permanente.
La pensión por incapacidad permanente
La incapacidad permanente es la imposibilidad permanente que tiene una persona para realizar su actividad laboral como consecuencia de enfermedad o lesión. Se da en los grados toal, absoluta y de gran invalidez.
¿Cómo tramitarla?
Hay tres maneras:
- Desde la situación de incapacidad temporal, el Equipo de Valoración de Incapacidad puede proponer la permanente sin que el interesado tenga que realizar ningún trámite.
- El propio interesado la puede solicitar en cualquier momento. En este caso hay que dirigirse directamente al Centro de Atención del Instituto Nacional de la Seguridad Social y realizar la solicitud allí. Si no está dado de alta en la Seguridad Social, se requieren 15 años de cotización.
- El servicio público de salud también puede proponer la incapacidad permanente siempre que el trabajador no haya completado el año de prestación de incapacidad temporal.
Tras presentar la solicitud, el Equipo de Valoración de Incapacidades emitirá un informe – propuesta en base al informe médico elaborado por facultativos de la Dirección Provincial del INSS y el informe de antecedentes profesionales.
Después, las Direcciones Provinciales del INSS dictarán resolución declarando el grado de incapacidad, la cuantía de la prestación y el plazo para la revisión.
Cuantías
Suele ser parecida a la que se establece para la jubilación y se marca teniendo en cuenta la edad, el tiempo de cotización a la seguridad social y la base de cotización.
¿Cuánto tiempo dura?
La pensión puede extinguirse por revisión de la incapacidad, reconocimiento de la pensión de jubilación cuando se opte a ella y por fallecimiento del pensionista.
La incapacidad permanente puede revisarse durante los dos años siguientes.
Este artículo está extraído de la publicación “Daño Cerebral Adquirido: orientación para familiares, amigos y cuidadores” editada por FEDACE.
¿En qué puede cambiar mi familiar?
Las consecuencias de un daño cerebral son tan variadas como las capacidades de nuestro cerebro. Se pueden producir alteraciones físicas, de la comunicación, cognitivas, emocionales y conductuales; pero no todas van a estar presentes al mismo tiempo ni con el mismo grado de severidad.
Cambios de tipo físico y sensorial
Afectan a la movilidad, la actividad y a la propia seguridad (desplazamientos, visión, audición, tacto, etc.) Deben compensarse con adaptaciones específicas de la vivienda y del entorno; y con ayudas técnicas adecuadas.
La fatiga: Realizar tareas sencillas tras un DCA requiere un gran esfuerzo: nos fatigamos más y ello repercute de forma directa en la realización de cualquier acción, haciendo más difíciles la actividad física, la concentración, la memoria y la comunicación.
Recomendaciones
Preparar un programa gradual de tareas, de forma que se reduzca la fatiga y permita que la persona coja confianza en si misma y en el éxito de su actividad.
Cambios de tipo cognitivo
Hay muchos ejemplos de cambios de tipo cognitivo, como la falta de conciencia del daño cerebral, la dificultad para entender o expresarse o el comportamiento social inadecuado. Vamos a intentar explicarlos de forma general:
Memoria: Es frecuente la dificultad para recordar tareas de un día para otro y para asimilar información reciente.
Recomendaciones
- Establecer, de mutuo acuerdo, un esquema rutinario que incluya la descripción precisa de las tareas diarias.
- Facilitar el uso de ayudas técnicas para la memoria que permitan planificar, registrar, marcar y borrar las tareas terminadas (pizarras, cuadernos, PDA, tablets…)
- Fomentar la repetición de las tareas recién aprendidas.
Atención: Estos problemas son habituales, y se manifiestan como distracciones o poca capacidad para mantener la atención.
Recomendaciones
- Evitar tareas simultáneas: proponerlas de una en una.
- Cuando se proponga una tarea, asegurarse de que está en disposición de atender evitando los elementos de distracción.
- No introducir cambios repentinos de actividad.
- Manifestar claramente el reconocimiento a los progresos que se aprecien, por pequeños que puedan parecer.
Toma de decisiones: Se manifiestan como la dificultad para iniciar cualquier tarea, dudas, decisiones poco adecuadas y respuestas ineficaces ante determinadas situaciones.
Recomendaciones
- Establecer, de mutuo acuerdo, un esquema rutinario con descripción precisa de las tareas diarias.
- Ante cualquier situación de duda, recordar algún código preestablecido que invite a pararse y a pensar.
- Proponer la búsqueda de alternativas para solucionar un problema.
- Dialogar sobre las ventajas e inconvenientes de cada alternativa.
Comunicación: Puede verse afectada la forma de comunicación de la persona y la capacidad de entender y expresarse a través del lenguaje.
Recomendaciones
- Animarle a participar en la conversación (¿…qué opinas?, ¿qué te parece…?)
- Prestarle toda la atención y darle tiempo a que responda.
- Captar su atención antes de hablar.
- Ser claro y conciso. Resaltar la información importante.
- Interrumpirle con respeto cuando habla sin parar o hay que hacer alguna aclaración.
Alteraciones emocionales y conductuales: son las referidas a los cambios de conducta, personalidad y a las alteraciones emocionales.
Recomendaciones
Estas manifestaciones no dependen de la voluntad de la persona con daño cerebral y es útil tener en cuenta algunos trucos que nos ayuden a controlarlas. Las estrategias más utilizadas son:
- No prestar atención a la conducta.
- Realizar modificaciones en el ambiente para que no aparezca la conducta.
- Premiar la conducta adecuada para que se repita.
- Desviar su atención hacia cosas que le puedan interesar.
Este artículo está extraído de la publicación “Daño Cerebral Adquirido: orientación para familiares, amigos y cuidadores” editada por FEDACE.
Los recursos y servicios para la integración social del daño cerebral
La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia establece el derecho que tienen las personas en situación de dependencia a:
“…la consecución de una mejor calidad de vida y autonomía personal, en un marco efectivo de igualdad de oportunidades, de acuerdo con los siguientes obetivos:
- Facilitar una existencia autónoma en su medio habitual, todo el tiempo que desee y sea posible.
- Proporcionar un trato digno en todos los ámbitos de su vida personal, familiar y social, facilitando su incorporación activa en la vida de la comunidad.”
- La severidad de la lesión y el tipo de secuelas finales, junto a la situación familiar, determinarán cuál es el itinerario de integración y los recursos y prestaciones más adecuados.
La cartera de servicios del Sistema para la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia hace referencia a:
Empleo y ocupación
Para una persona con daño cerebral grave es difícil la vuelta al puesto de trabajo anterior a la lesión. Como en el caso de otras personas con discapacidad, se trata de garantizar el disfrute de este derecho en base a medidas de fomento de la contratación, iniciativas de empleo con apoyo y a través de alternativas de empleo protegido; como los centros especiales de empleo y centros ocupacionales.
Para que las personas con DCA tengan la oportunidad de acceder y progresar en el mundo del trabajo, es necesario que se reconozca la especificidad del daño cerebral por parte de los políticos, que se ayude a los empresarios a reconocer y entender el DCA y poner en marcha programas de reentrenamiento laboral para las personas que han sufrido una lesión cerebral.
Centros de día
El centro de día presta cuidados orientados a la preservación y mejora continua de la autonomía funcional y social. También incide en la reducción de la carga que el daño cerebral puede suponer para las familias.
El recurso está indicado para personas con Daño Cerebral Adquirido que, una vez acabada la fase de rehabilitación subaguda, presentan problemas de inserción social, familiar o profesional.
Residencias especializadas
Hay personas adultas, menores de 65 años, con elevados niveles de dependencia para las que se plantea su lugar de residencia y los cuidados que han de recibir. Cuando la familia no está disponible, se utilizan residencias de tercera edad o unidades de larga estancia de hospitales psiquiátricos.
Esta no es la atención adecuada; es necesario promover alternativas residenciales específicas para adultos con discapacidad severa: espacios no masificados que recuerden al hogar, en los que se atiendan las dificultades de cada persona en función de unos objetivos de las áreas de autonomía personal, relaciones sociales, ocupación y ocio. Y todo esto con profesionales que conozcan en profundidad el daño cerebral.
Pisos tutelados
Las personas con DCA jóvenes y concierto grado de autonomía en las actividades básicas de la vida diaria, pueden llevar una vida independiente con niveles bajos de supervisión. Son personas que se manejan con soltura en la comunidad, sus déficits físicos no son muy limitantes y casi siempre, presentan algún déficit cognitivo que les impide el acceso a un mundo laboral competitivo.
Sufren grados variables de rechazo social con lo que la interacción social y el ocio son dos necesidades que se plantean con claridad en este colectivo.
Este artículo está extraído de la publicación “Daño Cerebral Adquirido: orientación para familiares, amigos y cuidadores” editada por FEDACE.
La vuelta a casa: vivir con DCA
¿Cuándo sabremos algo sobre cómo van a ir las cosas en el futuro? El pronóstico de la evolución de la persona con Daño Cerebral Adquirido depende de muchos factores. Al principio, y en los primeros meses, posteriores a lesión, será muy difícil contar con un pronóstico fiable. Es necesario observar cómo va respondiendo a la rehabilitación para empezar a decir qué cabe esperar, y aún entonces, los especialistas pronosticarán con precaución.
Raramente podremos volver atrás. Aunque lo deseamos y fantaseamos con ello. Sólo hay vida hacia adelante y, aunque cueste adaptarse, percibimos que es posible ir construyendo un nuevo marco en el que nuestra vida ya de la persona a quien queremos, merezca ser vivida.
En la fase de cronicidad, cuando el proceso de recuperación funcional se ha completado, deberá continuarse una rehabilitación adecuada para reducir los riesgos de pérdida de los progresos logrados.
Es el momento de promover la inclusión social y buscar apoyos y recursos que permitan los mayores grados de integración de la persona con DCA en su entorno.
Es ahora cuando deben entrar en juego los recursos sociales para promover la autonomía persona y atender las situaciones de dependencia.¿Cuándo sabremos algo sobre cómo van a ir las cosas en el futuro? El pronóstico de la evolución de la persona con Daño Cerebral Adquirido depende de muchos factores. Al principio, y en los primeros meses, posteriores a lesión, será muy difícil contar con un pronóstico fiable. Es necesario observar cómo va respondiendo a la rehabilitación para empezar a decir qué cabe esperar, y aún entonces, los especialistas pronosticarán con precaución.
Raramente podremos volver atrás. Aunque lo deseamos y fantaseamos con ello. Sólo hay vida hacia adelante y, aunque cueste adaptarse, percibimos que es posible ir construyendo un nuevo marco en el que nuestra vida ya de la persona a quien queremos, merezca ser vivida.
En la fase de cronicidad, cuando el proceso de recuperación funcional se ha completado, deberá continuarse una rehabilitación adecuada para reducir los riesgos de pérdida de los progresos logrados.
Es el momento de promover la inclusión social y buscar apoyos y recursos que permitan los mayores grados de integración de la persona con DCA en su entorno.
Es ahora cuando deben entrar en juego los recursos sociales para promover la autonomía persona y atender las situaciones de dependencia.
Este artículo está extraído de la publicación “Daño Cerebral Adquirido: orientación para familiares, amigos y cuidadores” editada por FEDACE.
¿Cómo debe ser la rehabilitación de una persona con daño cerebral?
El hospital de rehabilitación trata de integrar la rehabilitación de las diferentes capacidades afectadas del paciente, con el fin que de este recupere autonomía y reduzca su dependencia hasta el punto en que sea posible su continuidad en régimen ambulatorio. Esto permite realizar una transición más suave al domicilio y con más habilidades.
Sin embargo; la rehabilitación en régimen hospitalario es una de las mayores carencias de nuestra sanidad, y la reclamación de medios para su realización es una de las mayores exigencias de los afectados por Daño Cerebral Adquirido (DCA). Existen pocos centros públicos de rehabilitación para el daño cerebral y muchas personas que se beneficiarían de esa rehabilitación son enviadas prematuramente a sus domicilios.
La escasez de este tipo de unidades de rehabilitación hospitalarias especializadas exige, a menudo, que la familia se aleje su lugar de residencia durante semanas o meses.
Cuando la persona con daño cerebral ya está en su domicilio, es fundamental el “enganche” con los servicios de rehabilitación y con el médico de familia, y mantener el contacto con los médicos del hospital hasta que, meses más tarde, después de las revisiones y tratamientos, den el alta definitiva.
La rehabilitación para personas con DCA
El tratamiento rehabilitador de la persona con DCA consiste en disponer los recursos para prevenir complicaciones secundarias a la lesión cerebral, preservar estructuras y funciones, y recuperar la máxima capacidad física, funcional y social para que la persona alcance la mayor autonomía posible:
- La rehabilitación integral es un derecho asistencial que consta en las prestaciones básicas comunes y obligadas del Sistema Nacional de Salud.
- La rehabilitación debe iniciarse en el período agudo y tener continuidad. En la mayoría de casos no vale rehabilitar durante un par de meses y una opinión que “no progresa más” para justificar el alta en la rehabilitación. Si realmente no hay más progreso, debe de haber un informe escrito y validado por el especialista que lo corrobore.
- La evolución de la persona con daño cerebral es positiva, por lo general, a lo largo de más de año y medio o dos años después de la lesión. Durante ese tiempo debe mantenerse la atención rehabilitadota. Después, a lo largo de su vida, deberá sostenerse o realizarse con frecuencia para reducir riesgos de pérdida de los progresos logrados.
- Los problemas que causa el daño cerebral son muy variados, por lo que necesitan la intervención de profesionales de distintas especialidades. La rehabilitación recibida ha de ser multiprofesional, coordinada e integral.
- La rehabilitación debe estar centrada en la persona afectada y la familia debe estar informada.
Este artículo está extraído de la publicación “Daño Cerebral Adquirido: orientación para familiares, amigos y cuidadores” editada por FEDACE.
Nos van a dar el alta… ¿Y ahora qué?
Los pacientes y las familias son los primeros en asumir que “cuanto menos hospital, mejor” Pero hay veces que la propuesta de alta se precipita por razones que no tienen que ver con las necesidades del paciente.
El alta del hospital ha de ser entendida como una propuesta facultativa en el proceso de asistencia. Ha de ser bien comprendida y compartida por la familia y, si estuviera en condiciones para ello, también por el paciente.
El alta solo es aceptable cuando se reconoce que no queda más que hacer en el hospital porque la asistencia que había que recibir está completa, o también porque existe seguridad de que su estado y sus necesidades sanitarias pueden ser atendidas mejor en régimen ambulatorio, o en otro centro al que se le orienta: se han realizado interconsultas, informado de las pruebas, fijado tratamientos, establecidos los seguimientos al alta y entregado los informes.
En caso de que no estemos preparados para dejar el hospital, hay que hablar con el médico de referencia para obtener el tiempo necesario. El alta muy raramente se impone, y en el caso de una persona con Daño Cerebral Adquirido esto debe evitarse a toda costa.
El momento del alta del hospital es muy importante. Nos enfrentamos al miedo al futuro, tristeza por el cambio que dio la vida, agobio por lo que viene encima, soledad porque nos faltan apoyos y, en especial, dudas sobre la propia capacidad de cargar con todo.
Para informarnos sobre ayudas y recursos; y ayudarnos en los trámites y en los requisitos para acceder a ellos, deberemos acudir al Servicio o Departamento de Trabajo Social del Hospital. Este servicio se ubica generalmente en el área de Atención al Paciente y su misión, entre otras, es la de orientarnos y mediar, si fuera necesario, entre las instituciones para garantizar la continuidad de la atención al paciente.
Antes de abandonar el hospital debemos tener en cuenta:
- Que el informe de alta contenga el resumen del proceso asistencial del paciente firmado por el médico responsable de la atención durante la hospitalización.
- Que estén concertadas las citas de seguimiento por las distintas especialidades que deban atender al paciente.
- Que se indique con claridad en el informe de alta el tratamiento rehabilitador que se ha de seguir y en dónde; con constancia de las citas fijadas.
- No debemos quedar desconectados del sistema sanitario sin saber, antes del alta, a qué especialistas y centros debemos dirigirnos. No debemos cruzar la puerta del hospital si no hay nadie recibiéndonos en la calle.
- Si el alta se produce para ir a otro centro hospitalario, se realizará al mismo tiempo que el ingreso en el nuevo centro.
Este artículo está extraído de la publicación “Daño Cerebral Adquirido: orientación para familiares, amigos y cuidadores” editada por FEDACE.
Mi familiar ha sido trasladado a planta… ¿Qué atención necesita?
Tras superar la fase crítica, es probable que nuestro familiar sea trasladado a una planta de neurología o neurocirugía. A veces se el traslado se realiza a otras plantas si la actuación asistencial más urgente es de otra especialidad. El paciente puede ser trasladado a planta consciente o aún sin consciencia.
Si está inconsciente se debe tener paciencia: el objetivo es dar tiempo al proceso de recuperación de conciencia evitando incidentes que compliquen el pronóstico. Cuando comience a recuperar la consciencia es probable que se muestre muy afectado, que se comporte de manera rara o agitada y que esté desorientado (nos reconozca o no).
¿Cómo debo actuar? Y… ¿si no me reconoce?
El paso a planta requiere más tiempo y cuidado de la familia. En ocasiones deberemos complementar al personal sanitario de planta. Es cuando más necesitamos el apoyo de todos, y cuando se ve lo importante que fue economizar energías en el ingreso.
La situación es dura: volvemos a enfrentarnos a un entorno desconocido y nos alarma el estado de nuestro familiar. Pero sólo es un paso más y, desde luego, más avanzado; mucho mejor que cuando estaba inconsciente. Está progresando y, antes de ordenar mentalmente, está caótico. Paciencia. Tranquilízale. Explícale y repítele en donde se encuentra pero no esperes que lo recuerde o te haga caso… Vamos ganando tiempo.
En el hospital, una persona con daño cerebral precisa una atención específica. Es importante que distintos profesionales intervengan coordinados por un médico de referencia (generalmente, un neurólogo o neurocirujano) para que sea evaluado y tratado por todos los especialistas que su estado exija.
No hay que pasar ningún pequeño problema por alto y debe haber un médico responsable que mantenga a la familia informada y se dirija a ella para tratar cualquier cuestión relacionada con los tratamientos.
Pero, lo más importante, en el hospital debe prescribirse e iniciarse la rehabilitación tan pronto como sea posible. Esta rehabilitación es sólo el comienzo de una atención sanitaria que deberá continuar durante un tiempo prolongado para lograr la mayor autonomía posible.
Este artículo está extraído de la publicación “Daño Cerebral Adquirido: orientación para familiares, amigos y cuidadores” editada por FEDACE.
Mi familiar ha ingresado en la UCI por una lesión cerebral… ¿Qué puedo hacer?
En las primeras horas en el hospital es esencial no estar solos. La presencia de familiares y amigos es importante, y conviene aprovechar su apoyo y disponibilidad para ayudar. El hospital es un sitio extraño, en el que estaremos desorientados y preocupados. Mientras que atienden a nuestro familiar se nos solicitará información administrativa, social, legal y sanitaria. Después, tendremos que esperar la información de los médicos.
Con familiares y amigos a nuestro lado será más fácil recordar lo que nos cuentan los médicos, preguntar lo que es más importante, solicitar la atención que necesitamos o asimilar las noticias que vamos recibiendo.
Es probable que la estancia en el hospital se prolongue. Lo fundamental es economizar energías: descansar, cuidarse en la hidratación y alimentación durante la espera, darse relevos en la espera entre familiares y amigos… La familia no debe adoptar decisiones importantes y definitivas hasta que la situación evolucione: todo lo que pueda posponerse, debe posponerse.
También es importante atender las cuestiones legales; buscando asesoramiento profesional si hay implicaciones de este tipo en el daño (por ejemplo, por accidente de tráfico, laboral o por agresión).
Cuando nuestro familiar entra en la UCI, hay dos cuestiones muy importantes que tener en cuenta: la información y la visita en la UCI.
La información:
Es bueno que asista más de una persona a la entrevista, que se preparen las preguntas previamente y, por supuesto, que se pidan explicaciones si no se entiende algo.
En la mayor parte de los casos el pronóstico es incierto, hay que esperar a la evolución (a veces meses) para tener seguridad de cómo serán las cosas. A veces, por presión familiar, los médicos presentan pronósticos inseguros o tajantes que se contradicen entre ellos. Eso nos hará sentir peor, así que es mejor esperar.
Un paciente en la UCI es muy inestable: presenta mejorías y empeoramientos y la información que recibimos cambia cada día. Hay que esperar porque es la evolución normal en estos casos.
La visita:
Aunque nos puedan impresionar las máquinas, sus pitidos y la indefensión de nuestro familiar es bueno que le hagamos compañía y, si nos apetece, que le hablemos evitando conversaciones alarmantes.
Si está en coma no recordará este período, aunque veamos que parece reaccionar a nuestra presencia con cambios de ritmo cardíaco, por ejemplo. Si no observamos esto, no debemos preocuparnos. Cuando lo vemos, nos anima, pero su significado por la evolución futura es incierto.
Este artículo está extraído de la publicación “Daño Cerebral Adquirido: orientación para familiares, amigos y cuidadores” editada por FEDACE.
